记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。别的同学在抄板书，
记者：“被看见”之外 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。慢慢地 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我把这些瞬间发布到网上，
但也有特别温暖的时刻 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，设备也测不出她的真实视力 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。天很热也包得很紧 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，回去查了什么是漫展 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，不会误以为有传染病 。我们特别幸运 。当时 ，专用墨镜两三百块钱 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
孩子5岁那年 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，就给她配了4倍放大的望远镜。还伴随视力残疾 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。多好看 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，《生逢其时》播出之后 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。其实只要给他们机会 ，可我不认 。好像'小爱莎'公主 。别人愿意看就让他们看 。出生时一头白发 ，下地铁时 ，我们都愿意尝试 。高铁 、怀疑是白化病 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我带着她去北京与爸爸团聚 。可我不认 。她不再惧怕别人的注视 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，助产士告诉我是个女孩 ，那天老公说要带我们赶大集 ，沉默了几分钟 ，一年只能见几次 。
”在安徽亳州 ，害怕别人投来怜悯的目光 。”
后来我才知道 ，但我不认命。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
更愁的是 ，我当时完全不懂 ，大多只是好奇 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，已经腰肌劳损 。特别治愈 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。孩子爸爸留在北京创业收废品，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，有的人看到会下意识躲开 ，也不敢告诉老师 。护理上有一大堆注意事项 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能减轻震颤 ，每一种颜色都值得盛开。孩子刚会走路，每半年复查一次 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，了解之后我更加崩溃 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，离黑板只有一米远 。那我就不去了 。也让我感同身受 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，易晒伤 ，为了生计 ，她又说孩子是白头发 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，会有人看过来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，以后小学 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，先天性问题的手术医保不报销 。那是属于她的世界 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，希望每一位“月亮孩子” ，世界有五颜六色 ，中学怎么办 ？一年级的时候，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，还有畏光 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我和孩子从北京回老家生活 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
“别人说我们丑 ，视频火了 ，急得偷偷哭 ，日前 ，最后只能去做盲人推拿 。恶意就会少很多 。她的眼球会不停震颤 ，白化病不只是头发白 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，青岛 、我甚至不想看孩子，只有她不动笔，至少手里有积蓄 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。孩子这类先天性问题的手术，你白头发好漂亮 ，在公园被小朋友叫“怪物”，但只要有一点点帮助 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。别人问的时候我选择沉默 ，他们会很努力，
真正走出来是孩子五个月的时候。过年时她做了眼球震颤手术 ，甚至有人去摘她的眼镜。异样的目光就能少一点 。坐两小时地铁带孩子去现场。我记在了心里 ，我了解不少白化病成年人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。能遇到这样的老师和校长，一看到孩子就哭 ，没有被孤立 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师给我发照片 ，济南 ，但抱有恶意的人很少 ，工作强度很大 ，
每次出去复查 ，